Její syn měl porodní váhu 420 gramů. Lucie Svobodová teď vrací dobro lékařům, kteří dávají šanci předčasně narozeným dětem

Lucie Svobodová je zakladatelkou neziskové organizace Aponedo – Apolinářská nedonošeňátka, která pomáhá rodičům předčasně narozených dětí i personálu Zemské porodnice u svatého Apolináře v Praze. „Místní lékaři jsou naprosto úžasní. Snaží se dát dětem to nejlepší a my jsme rádi, že jim v tom můžeme pomoct,“ říká Lucie, matka tří dětí. Její první syn se tu narodil v 28. týdnu těhotenství, vážil pouhých 420 gramů a měřil 28 centimetrů.

„Přemek je moje první dítě, ale z druhého těhotenství. První těhotenství skončilo spontánním potratem v osmém týdnu. Nezjistilo se, proč k tomu došlo. Půl roku nato jsem otěhotněla znovu a už na prvotrimestrálním screeningu bylo jasné, že to bude rizikové těhotenství,“ vzpomíná Lucie. „Ubývala mi plodová voda a miminko se zpožďovalo ve vývoji. V 27. týdnu mi zjistili nulové průtoky pupečníkem a poslali mě do perinatologického centra. Brala jsem si s sebou výbavu asi na měsíc, ale lékaři a sestry z rizikového oddělení se lehce zasmáli a vysvětlili mi, že doba mého pobytu se tady počítá na dny. Po přijetí k Apolináři jsem teprve začala zjišťovat, co to pro mě znamená. Zásadní pro mě byl rozhovor s vedoucím oddělení, který mi citlivě, ale velmi racionálně řekl, že mi nemůže slíbit, že se miminko porodu dožije, ale oni pro to udělají maximum.“

U Apolináře strávila tři a půl měsíce a syn díky péči lékařů a sester svůj start do života zvládl. Proto se rozhodla s dalšími matkami nedonošených dětí založit spolek Aponedo s cílem „vrátit dobro tam, odkud jsme si ho samy přinesly“. Za svoje aktivity v září získala od Nadace Lilie & Karla Janečkových ocenění Laskavec.

Co to vlastně znamená, když je dítě nedonošené?

Za nedonošené děti se považují miminka narozená pod 37. týdnem těhotenství. Pomáhají jim perinatologická centra, kterých je v České republice dvanáct, ale jen některá jsou specializovaná na miminka narozená pod 32. gestačním týdnem. Apolinář jedním z takových center je a věnuje se i tzv. šedé zóně. Zákon České republiky říká, že péče musí být věnována dětem od 24. gestačního týdne a od 500 g váhy. U Apolináře se starají o miminka od 22. gestačního týdne, to znamená, že dávají šanci miminkům, která v běžných porodnicích považují ještě za potrat.

Jakou péči takové miminko potřebuje?

První dny jsou nejkritičtější. Čeká se, jestli miminko vůbec zvládne adaptaci. Ve chvíli, kdy se to povede, zdaleka není vyhráno. Mívají potíže s dechem, s trávením, s oběhovou soustavou, často nemají uzavřenou velkou spojku u srdíčka a dělá jim problém vydržet stabilní. Jedno z velkých nebezpečí po porodu je krvácení do mozkových komor, proto se lékaři snaží (a my se jim v tom snažíme pomoct), aby byly děti co nejvíce v klidu. Děti může také potkat postižení zraku a sluchu, ale myslím si, že maminky tohle berou už jen jako drobnou vadu na kráse. Když nedonošené mimčo svůj několikatýdenní nebo několikaměsíční boj v porodnici zvládne, čeká ho po propuštění ještě spousta lékařských kontrol. Často musí dlouhou dobu cvičit Vojtovu metodu nebo Bobatha a bývá v rukou rodičů, aby jeho psychomotorický vývoj byl v pořádku.

V čem dětem a maminkám pomáháte?

Jednou z prvních věcí, kterou jsme pořizovali, byl instantní fotoaparát. Když se nezralé miminko narodí, maminka ho po porodu často ani nevidí. Odvážejí ji na mateřskou JIPku, miminko odvážejí na JIPku neonatologickou. Lékař teď může děťátko vyfotit a maminka má důkaz, že se miminku daří dobře a je v té nejlepší péči. Pak jsme vybavovali porodnici klokánkovacími křesly. Klokánkování se zdá snadné, ale je to nesmírně náročná činnost. (Miminka se přikládají kůží na kůži matky a tím se jim simuluje bezpečné prostředí, pozn. red.) Maminka několik hodin v kuse sedí a nesmí se moc hýbat, aby držela polohu miminka, v níž je nejstabilnější. Je obalená spoustou deček a hadiček, protože děti bývají na přístrojích. Průměrně klokánkování trvá dvě tři hodiny a nejde přerušit, jenom ukončit, aby se s miminkem zbytečně nemanipulovalo. Moc dobře si pamatuju, jak náročné bylo se po císaři zvedat ze starých křesel. Proto jsme sehnali patnáct křesel, která jsou komfortní a snadno polohovatelná.

Podařilo se nám také zrekonstruovat neonatologickou ambulanci i rodičovskou místnost pro hospitalizované maminky, které mají děti na ARU nebo JIPce. A stále se snažíme prosadit projekt kamer nad inkubátory, které nejenže zprostředkovávají mamince pohled na miminko, což zlepšuje její mentální i hormonální stabilitu, ale může se podívat celá rodina. V době covidu by to byla jediná možnost, jak být u mimča ve chvíli, když by maminka měla třeba respirační obtíže.

Lékařům jste taky mohli splnit nějaká přání?

Podařilo se nám pořídit videolaryngoskop, který lékařům usnadňuje činnost při intubaci nezralého dítěte. Intubace dítěte, které má 400 gramů, je obtížná i pro zkušeného lékaře. Díky videolaryngoskopu přesně vidí cestu, kterou se musí dostat do dýchacích cest dítěte tak, aby je nepoškodil.

Naším velikým projektem je pak resuscitační lůžko, které si pan primář s týmem lékařů nechal vyrobit na míru a osadili ho přístroji pro zajištění miminka na sále. To umožní mamince být aspoň chvíli s dítětem, než ho odvezou na JIPku. A lékařům precizně monitorovat vše potřebné.

Co dalšího máte v plánu?

Nedávno jsme přijali prosbu lékařů o zakoupení ventilátoru, který snímá vzruchy z bránice a dávkuje děťátku kyslík na míru. Děti jsou díky tomu stabilnější a je chráněna křehká struktura jejich plic.

To jsou dost nákladné věci. Jak sháníte peníze?

Naší prvotní myšlenkou bylo přimět rodiče místních odchovanců, aby nekupovali bonboniéry, a místo toho posílali drobné příspěvky, abychom se společně složili dalším dětem na ideální start. Z jednodárců bychom ale tak velké projekty financovat nezvládli. Proto jsme začali pořádat bazary, benefiční koncerty, vycházely nám charitativní kalendáře… Nejsnazší cestou je ale účastnit se grantových řízení a soutěží. Laskavé dary od právnických organizací jsou v současnosti hlavním proudem našeho financování.

Měla jste předtím s fundraisingem zkušenosti?

Ne. Před rodičovskou dovolenou jsem dělala projektového manažera v IT. Díky spolku jsem získala neuvěřitelnou škálu nových zkušeností – od zakládání spolku, hovorů se soudy a úřady přes získávání financí a vyúčtování. Jsem ráda, že se mi to podařilo v průběhu mateřských a rodičovských dovolených, protože i díky tomu jsem vprostřed poslední rodičovské sehnala zaměstnání jako projektový manažer v dětské skupině, kde můžu pomáhat s něčím podobným, co jsem dělala doteď.

Máte na spolek pořád dost času a energie?

Čas se zkrátil, většinou jsem ale veškerou spolkovou činnost směrovala k večerním až brzkým ranním hodinám, a je to tak doteď. Mám naštěstí prima vedení v práci i možnost home officu a pak mám super podporu manžela. Je ale pravda, že poslední roky byly docela náročné. Za dobu, co fungujeme, což není ještě ani pětiletka, se nám podařilo získat 3 miliony 400 tisíc korun a z toho 2,5 milionu v posledních dvou letech. Myslím, že jsem na sebe byla moc urputná a letos jsem cítila, že už mi síly trošičku docházejí. Od začátku roku jsem potřebovala víc prostoru, ale teď máme před sebou ten ventilátor pro Apolináře, takže konec volna!

Šance na život
Ročně se v ČR narodí předčasně asi 8 tisíc dětí. U Apolináře se za rok postarají o přibližně 150 dětí s hmotností pod 1500 gramů. Co se týče šedé zóny, děti narozené pod zákonem stanovenou hranicí viability, tedy mezi 22.–24. tt, mají 20–30% mortalitu. Pokud se jim životní boj podaří vyhrát, 30 % z nich si odnese nějaké trvalé následky. Zbytek odejde z porodnice zdráv. (Zdroj: Aponedo)