Každý desátý člověk v naší zemi pečuje o svého blízkého. Pomáhá tím nejen jemu, ale i státu, který mu však za jeho práci nenabízí adekvátní ocenění a podporu. Často tak unavený příbuzný musí žádat o pomoc veřejnost. „Nechceme si připadat jako žebrota,“ vzkazují někteří pečující. „Děláme práci jako každý jiný!“
O svého blízkého, podle odhadů iniciativy Pečuj doma, pečuje v naší zemi kolem jednoho milionu lidí. Přetížený sociální systém by se bez nich zcela zhroutil, přesto jim stát velkou oporou není. Přicházejí mnohdy o svůj soukromý život, práci, dovolenou, ale také o vlastní zdraví. Patří mezi ně i paní Mirka, která potřebuje na operaci, a to znamená zajistit péči pro jejího třicetiletého handicapovaného syna. „Abych mohla pečovat, musím mít zajištěnou péči i o sebe, mít možnost odpočívat a stát by měl zajistit péči během mé rekonvalescence. Já jsem si nevybrala, že budu pečující. Ani to, že budu mít dítě s handicapem. Ráda bych šla do práce, ale jsem doma. Já doma být nechci, já doma být musím,“ říká máma Miroslava.
Příčinu lékaři nezjistili
Syn paní Miroslavy se narodil jako zdravý kluk. Ve dvou letech přišla vysoká horečka a následný těžký otok mozku, jehož příčinu lékaři nezjistili. „Řekli nám, ať se připravíme na to, že zemře. Že nevědí, jak mu pomoci. Po měsíci na JIP mi předali do náruče těžce postižené dítě. Mohla to být reakce po povinném očkování, ale také reakce na oslabený imunitní systém. Dnes už se budu těžko dohadovat. Je to již dávno,“ vzpomíná padesátnice Mirka a pokračuje: „Následovaly pobyty v nemocnici a epileptické záchvaty. Dnes pečuji o třicetileté ,dítě‘, které potřebuje péči a pomoc ve všech oblastech života.“
Když chce Mirka odejít z domu, musí zajistit sociální službu, která stojí 150 korun nehodinu. Využívá osobní asistenci, odlehčovací služby nebo stacionář. Vše to jsou placené služby. „Syn si může měsíčně hradit 128 hodin. Zbytek péče, tedy 500 hodin, pečuji já, zdarma,“ konstatuje a po mém dotazu, kdy byla naposledy s kamarádkou na kávě nebo u kadeřníka, odpovídá s hořkým úsměvem, že před rokem, když na plese pro zdravotně postižené vyhrála poukaz do kadeřnictví. „Když jdu například k lékaři, musím sociální službu zajistit s předstihem, minimálně týden dopředu. Když nestihnu odhlásit 24 hodin předem, například kvůli nemoci, stejně ji zaplatím. Odlehčovací pobytové služby jsou těžko dostupné. Losuje se, kdo se zúčastní, vše se musí plánovat i půl roku předem. Terénní služby musím také hlásit předem. Příspěvek na péči, který syn pobírá, je nedostačující. Zdaleka nepokryje potřebnou péči.“
Statisíce pečujících žijí na pokraji chudoby
Podle průzkumu iniciativy Eurocarers, která se snaží, aby země v Evropě uznávaly a zlepšovaly neformální péči, vyplývá, že 60 procentům lidí péče o blízké negativně ovlivnila zdraví. Data také ukazují, že péče je velmi nerovnoměrně rozdělena. V České republice jsou devět z deseti neformálně pečujících ženy. Projekt Neviditelní odhaduje, že asi 200 tisíc z celkového počtu neformálně pečujících patří do skupiny takzvaných Neviditelných lidí. Ti jsou například ohroženi chudobou nebo vyloučením ze společnosti či z pracovního života. Pro neformálně pečující přichystal projekt několik rad, jak Neviditelnosti předejít.
„Jára má rád sporty, malování, hudbu. Je rád venku v přírodě, na chatě. Nepíše ani nečte, ale to neznamená, že by neměl svůj příběh, který stojí za vyprávění. I pro něj bude osvobozující, když některé z těch zážitků budou bez mé přítomnosti. Já stárnu, tedy i mé zdraví odchází. Samozřejmě se péče o syna projeví na mém zdraví, jsem s dětmi sama. Nyní to bude již třetí operace po covidu, kterou musím podstoupit. Sháním finance u nadací, sbírkou, zadlužuji se. Týden péče stojí 25 200 korun, přitom máme 19 200 na celý měsíc. Závěr si z toho může udělat každý sám. Chci jen důstojně žít, ne přežívat. Chci mít za svou práci, kterou ušetřím státu nemalé finance, kdyby syn byl v ústavu, spravedlivou odměnu. Jako neformální pečující nemám nárok na nemocenskou, na příjem, na dovolenou, ani na odpočinek. Pečuji také o druhého syna v pubertálním věku, jezdím za dědou, kterému také pomáhám. Už má přes 80 let, ale je ještě soběstačný. Rodiče jsou rozvedení, každý žije sám. Maminka je vážně nemocná, bydlí v bytě s pečovatelskou službou, péči o ni již plně nezvládám,“ líčí svou situaci Miroslava.
Role pečujícího čeká většinu z nás. Možná proto jsme v pomoci jiným tak vnímaví
Pečujícím se stane dříve či později většina z nás. Dostat ale takovou „nálož“ najednou je pro jednoho člověka příliš. Proto Mirka požádala skrz dárcovskou platformu Znesnáze, která se podpoře pečujících dlouhodobě věnuje, o pomoc veřejnost. Cítí, že péči o sebe už nemůže odkládat. „Milí dárci, musím na operaci a řeším aktuálně, jak pokryji nezbytnou péči o syna, kterou zajistí během mého pobytu v nemocnici asistenční sociální služby. Jinou možnost bohužel nemám. Nechci, aby syna umístili na psychiatrii. Prosím, pomozte mi alespoň s úhradou jednoho týdne asistencí. Když se vybere více, bude to ideální, protože zbude i na nezbytnou rekonvalescenci,“ vzkazuje s vděčností a nadějí v textu sbírky, kterou založila. Cítila, že je to pro ni jediná šance, jak zachránit svoje vlastní zdraví.