Klára Svobodová zažila to, co žádný rodič zažít nechce. O první dceru přišla během těhotenství. Napsala o tom knihu Těhotnej Buddha a letos jí vyšla další s názvem Kojící Spock. Začíná po porodu druhé dcery, která přišla na svět předčasně a se sluchovým postižením.
Tetování, piercingy, barevné vlasy a nebo holá hlava. Klára Svobodová zaujme na první pohled výraznou vizáží. Má ráda fantasy a sci-fi, proto si říká paní Spocková. „Život se se mnou moc nemaže. Od doby, co mám děti, to platí dvojnásob,“ píše na blogu Spock lidem/s poklidem. Založila si ho před čtyřmi lety jako součást vlastní terapie i proto, aby pomohla rodičům, kteří přišli o dítě a mají pocit, že jsou na všechno sami. O prvním těhotenství a ztrátě dcery Žofie mluvila také v podcastu Reproduktor. Po narození druhé dcery Serafíny se pustila do osvěty ze světa neslyšících. „Na sluchovém postižení je nejhorší, že není vidět,“ říká v rozhovoru.
Jaké představy o vlastním rodičovství jste měla jako malá? Přemýšlela jste o tom, jaká budete máma?
Vybavuji si jednu scénku z dětství, kdy jsem po bytě tahala kočárek s panenkou. Když jsem jela kolem mámy, řekla mi něco jako: „Kam jedete, maminko?“ A já jí začala okamžitě vysvětlovat, že maminka nejsem, že to dítě jenom vozím. Pochybuju ale, že jsem si už tenkrát uvědomovala tíhu rodičovské zodpovědnosti. Děti jsem ale tak nějak konstantně chtěla. Později jsem je i hodně hlídala a na rozdíl od nezbytných brigád to pro mě byl fakt dreamjob. První dítě ke mně pak paradoxně přišlo v době, kdy jsem v sobě otevřela téma, že děti vlastně mít nemusím. Asi jsem nikdy moc nepřemýšlela nad tím, jaká máma budu. Spíš jsem doufala, že to moc nepodělám.
Jak jste se připravovala na první těhotenství a porod?
Dělala jsme si lektorský kurz v pražském A centru (letos v červenci ukončilo činnost) určený pro všechny, kdo chtějí pracovat s těhotnými ženami, ženami po porodu nebo rodiči s dětmi. Kurz jsem dokončovala už jako těhotná a v jeho rámci jsem si toho o těhotenství a porodu načetla opravdu hodně.
Jak jste těhotenství prožívala? Kdy jste se vlastně dozvěděla o tom, že vás ohrožuje preeklampsie?
První těhotenství pro mě bylo hodně náročné. Většinu jsem ho strávila v novém bytě s minimem zařízení, kam jsem se přestěhovali, nebo na brigádách, kde jsem se snažila nahnat nějaké peníze. O riziku preeklampsie jsem se dozvěděla ihned, co se mi začal zvedat tlak. Tehdy paní doktorka použila výraz gestóza. Přišlo mi, že mě zbytečně strašila už při sebemenší odchylce od normálu, ale když se pak skutečně něco dělo, byla jsem za hysterickou, že to je v těhotenství přece normální, co bych si jako představovala.
Pamatujete si ten moment, kdy vám oznámili, že vaše nenarozená dcera nežije?
Ačkoliv bych na něj někdy ráda zapomněla, myslím, že si ten moment budu pamatovat už napořád. V tu chvíli ve mně úplně všechno zmrzlo. Já jsem zmrzla. Nereagovala jsem a přála jsem si nebýt. Porod probíhal v takovém podivném oparu, kdy jsem se sama sebe snažila přesvědčit, že se to neděje, že je to nějaká hloupá sranda, že brzy někdo přijde a řekne mi, že je všechno v pořádku, že se jen spletli. Rodila jsem na Silvestra. Když jsem pak v noci ležela sama na JIPce připojená na spoustu pípajících přístrojů a začaly bouchat rachejtle, tehdy na mě prvně dopadla tíha vědomí, že naše dcera s námi do nového roku nepůjde.
Někdy lidé v kritické chvíli fungují dál „na setrvačník“, zvládnou velkou zátěž, ale složí se až s odstupem, kdy už je relativní klid. Jak to bylo u vás?
Ač jsem se svým emocím zpočátku hodně bránila a chtěla jsem být ta silná, co všechny podpoří, paradoxně jsem záhy brečela úplně všude. Hodně jsem tenkrát o svých pocitech psala. To všechno a pocit, že kolem mě vždycky někdo je, kdo je ochoten mě podpořit, mi pomáhalo to postupně pouštět.
Přestože jsem nad dalšími dětmi nepřemýšlela a chtěla se nejdřív zahojit, podařilo se nám otěhotnět poměrně brzy. A pak jsem vlastně už nikdy neměla úplně možnost si vydechnout a zastavit se. Příležitost se složit mám teď a vzhledem ke svým zdravotním problémům to taky dělám.
V rozhovorech mluvíte o tom, že jste introvert a skupinky, kde rodiče sdílejí své zkušenosti, nejsou tím, co by vám pomohlo…
Myslím, že forma podpůrných skupinek může dobře fungovat i pro introverty. Já mám spíš problém s udržením hranic. Snažím se držet prostor pro ostatní naslouchat jim a zapomínám na sebe. Tak jsem došla k názoru, že to není úplně pro mě. Ale jsem za podobné skupinky vděčná, protože věřím, že pocit, že v tom nejsme sami, v celém procesu hodně pomáhá. Ostatně z toho důvodu jsem taky obě knížky napsala.
Dozvěděla jste se o nějakých jiných formách pomoci pro matky, jimž zemřelo dítě? Měla jste se na koho obrátit?
Já jsem si v té době moc informací nevyhledávala, tak to nejsem schopná objektivně posoudit. Mně pomáhalo psaní a měla jsem a mám velké štěstí na svého muže, rodinu a přátele, kteří mě v tom nenechali. Nenutili mě mluvit, ale zároveň mě vyslechli, když jsem to potřebovala. Neměla jsem tudíž potřebu řešit to „externě“.
Později jsem se dozvěděla třeba o knížce Deník mému miminku od Lenky Blažejové, která pomáhá se se smrtí miminka vyrovnat kreativním způsobem. To by, myslím, pro mě byla dobrá cesta. Podvědomě jsem to tak sama dělala.
Hledala jste úlevu v terapii psaním, ale obě knihy jste vydala až s odstupem pár let, když už jste byla matkou dvou dětí. I blog jste začala psát až po nějaké době. Co vás přimělo sdílet své zkušenosti veřejně?
Psaní mi v začátcích hodně pomáhalo, ale tenkrát bylo jen pro mě. Rozhodně jsem neměla ambice to někde sdílet. Byly to útržky mých pocitů, toho, co právě prožívám, ale i třeba popis počasí či toho, jak to kolem mě vypadá, ve chvílích, kdy jsem se jen potřebovala nezbláznit. Psala jsem dopisy svojí mrtvé holčičce, že mě mrzí, že jsem si ji ani nepochovala a neuvidím ji vyrůstat. Jak moc ji mám ráda a jak strašně mi chybí.
První záblesk, že bych něco skutečně napsat mohla a měla, přišel hned po porodu. V době, kdy jsem se vrátila domů z nemocnice, jsem celý náš příběh v rychlosti sepsala a dala si ho na Facebook. Chtěla jsem zabránit zbytečně bolavým dotazům ohledně mého těhotenství. Dát všem najevo, že miminko už není a nebude. Na ten příběh mi ale docela dost mých blízkých napsalo, že se jim stalo něco podobného a že o tom nikdy nikomu neřekli.
Buddhu i Spocka jsem se později rozhodla napsat přesně z tohoto důvodu. Že tam venku je spousta lidí, kteří prožili nebo prožívají něco podobného. Mají pocit, že jsou na to sami, nemohou se nikomu svěřit nebo mohou, ale nikdo je nechápe. Nikdo je nevidí. Nechtěla jsem, aby kdokoliv z těchto už tak zkoušených rodičů trpěl víc, než musí. Je jasné, že jejich bolest za ně neodžiju, ale pocit, že jsou úplně v pořádku, i když se jim děje něco takového, jim pomoci může.
Po jak dlouhé době jste otěhotněla podruhé? Neměla jste strach do toho znovu jít?
Velmi brzy. Tři měsíce po porodu. Ačkoliv mi to všichni doktoři doporučovali, sama jsem to tak nechtěla. Miminko ale přišlo. Říkala jsem si, že asi ví, do čeho jde. Strachu z dalšího těhotenství jsem se tedy elegantně vyhnula, protože přišlo dřív, než jsem se vůbec mohla začít bát.
Těhotenství pro mě ale nebylo tak náročné jako to první. Nebyla jsem tolik ve stresu, hodně jsem odpočívala a dělala si radost. Strach tam určitě byl. Taky jsem poctivě chodila na všechna vyšetření, na která mě poslali, a že jich oproti normálu bylo! Zároveň jsem kvůli prvnímu těhotenství věděla, že jsou věci, které prostě ovlivnit nejdou, ani kdybych se rozkrájela.
Jaký byl přístup zdravotníků během druhého těhotenství a v porodnici? Důvěřovala jste jim a uklidňovalo vás to, jaké vám podávali informace, nebo spíš váš psychický stav narušovali?
Během druhého těhotenství jsem v Podolí navštěvovala ambulanci paní doktorky Andělové, která řešila různé rizikové stavy. Především cukrovku, ale třeba i autoimunitní choroby. Ta byla skvělá. Respektovala, že do sebe nechci zbytečně sypat prášky, když to není nutné. Já jsem zároveň věřila jejímu úsudku, že pokud si ona myslí, že je brát mám, tak je k tomu jasný důvod. Přístup ostatních zdravotníků byl různý. Pro některé bylo vyplňování mojí osobní anamnézy hodně nepříjemné, nevěděli, jak reagovat. Někteří pak byli docela necitliví. Vím, že jsem někdy odcházela domů s brekem a musela se horko těžko vracet ke své vydobyté duševní rovnováze.
Když už jsem byla hospitalizovaná na oddělení rizikového těhotenství, vím, že za mnou jednou v noci jeden doktor přišel a říkal mi, že chápe, že vzhledem k tomu, co mám za sebou, je jasné, že musím mít strach. Tohle je ale úplně jiné těhotenství a jsem v té nejlepší péči. Tohle bych asi potřebovala slyšet hned na začátku.
Oběma knihami jste otevřela bolestná témata, o kterých se příliš nemluví. I proto lidé z okolí matek, jimž zemřelo dítě nebo se narodilo dítě s postižením, nevědí, jak s takovými ženami mluvit, jak jim pomoct a možná se spíše odtahují. Co byste doporučila rodinným příslušníkům nebo blízkým ze své zkušenosti – co nemají říkat, co naopak pomůže? Co jste hlavně potřebovala vy?
Na tohle je hrozně těžké odpovědět. Myslím, že jakákoliv snaha motivovaná upřímnou touhou pomoci nemůže dopadnout blbě. Když vám umřelo miminko a je to čerstvá rána, většinou vás rozbrečí úplně všechno. I když se k vám někdo chová hezky a citlivě. Mně nejvíc pomohlo, že jsem věděla, že tu pomoc a podporu mám. Že ji třeba nevyužiju, ale kdybych náhodou potřebovala, ty lidi kolem mě jsou.
Nemyslím si, že jsme v pozici, abych komukoliv cokoliv doporučovala nebo radila, ale za mě úplně stačí říct: „Jsem tu s tebou.“ Nebo se rovnou zeptat, co by dotyčnému pomohlo, s čím mu můžeme pomoci.
Proměnily se tím vztahy u vás v rodině?
Asi nikdy nepřestanu být vděčná za to, že to u nás dopadlo dobře. Vztahy napříč celou rodinou se hodně vyčistily. Díky Žofce si uvědomuji, jak je důležité spolu prostě být, dokud máme tu možnost, a neřešit zbytečné hovadiny.
Jak tato náročná období prožíval váš partner? Když už se o tématech ztráty dítěte, předčasného porodu nebo handicapovaného dítěte mluví, zmiňují se hlavně matky a sdílí se jejich příběhy. Nějak se očekává, že muž je ten silnější, který má být ženě oporou, a možná se nevěnuje dost pozornosti jeho pocitům a tomu, že i on má nárok na to takovou situaci neunést.
To by byla spíš otázka na něj. Ačkoliv jsme to spolu opravdu úzce sdíleli a dost jsme o tom mluvili, nikdy nemůžeme vědět, co se v druhém člověku ve skrytu odehrává. Každopádně věřím, že pouto, které mezi námi během všech našich životních fuck-upů vzniklo, je natolik silné, že s klidem zvládne i každodenní starosti jako nedoplatky na elektrice, rozbitou pračku (nedávno ozkoušeno), nebo zapomenuté dítě ve škole.
Jinak máte pravdu, že role otců je v tomto ohledu hodně poddimenzovaná, a je to škoda. Nechci tady zabředat do stereotypů, že ženy jsou ochotnější mluvit o svých pocitech. Může to být ale do jisté míry tím, že v případě mrtvého miminka to žena navíc všechno prožívá i fyzicky. Muž pak může mít problém se do pocitů ženy vžít a někdy třeba ani nechce. To, že o tom muži tolik nemluví, ale tím víc přispívá k příšernému pocitu „jsem na to sám“. Takže fandím každému, kdo do toho jde.
Váš partner si nechal udělat tetování kochleárního implantátu za uchem, aby vypadal stejně jako dcera…
Když s ním tenkrát přišel domů, dcera na něj v koupelně znakovala, ať to okamžitě sundá, že se s tím přece nemůže koupat.
Máte taky nějakou tělesnou modifikaci nebo tetování, které se vážou k dětem nebo jsou připomínkou náročných momentů, jimiž jste prošla? Jsou pro vás obecně proměny vzhledu napojené na osobní prožitky a důležité životní události, nebo je to spíš estetická záležitost?
Věřím, že každá modifikace má nějaký význam. I když jsme ho třeba dopředu neřešili. Právě proto, že je spojená s nějakou událostí nebo životním obdobím. S tím, kým jsme v tu dobu byli. Touto optikou pro mě má stejný význam, když si někdo vytetuje Mickey mouse nebo třeba květ života. Mickey mouse o vás možná dokonce vypovídá víc. Estetické je to ale samozřejmě taky. Kdyby se mi to nelíbilo, tak to nedělám.
Jako vzpomínku na to, co všechno jsme zvládli, mám přetetovanou jizvu po císařském řezu. Motiv vychází z formátu triple goddess – dívka, matka, stařena. V jednotlivých aspektech vystupují moje oblíbené fantasy a sci-fi postavy. Arya Stark ze Hry o trůny, Sarah Connor z Terminátora a Minerva McGonagallová z Harryho Pottera. Pro mě je to symbol síly, vnitřní a vnější, a odvahy udělat vše pro záchranu svých blízkých.
Znala jste před tím někoho se sluchovým postižením?
Moje zkušenost s lidmi se sluchovým postižením se do doby, než se mi narodila druhá dcera, skládaly z romského chlapečka Ládíka ze školky, který měl sluchadlo, a mojí babičky, jež sluchadlo ke konci života používala při koukání na televizi. A to hlavně proto, že sluchadlo strašně pískalo a my z pořadu nic neměli. Je pravda, že znakový jazyk se mi líbil už v době, kdy jsem mu mylně říkala znaková řeč. Nikdy jsem ale neměla motivaci se ho naučit. Znakovat jsem se učila za pochodu se svojí dcerou.
Měla jste o těchto lidech nebo životě s nimi nějaké chybné představy nebo předsudky?
Představy a předsudky jsem určitě měla. Tak třeba jsem si myslela, že neslyšící nemůžou řídit a že znakový jazyk je všude po světě jeden a týž.
Co bylo v praxi těžší, než jste si myslela, a co třeba zas takový problém nebyl?
Když máte doma dítě se sluchovou vadou, spoustu věcí musíte dělat jinak, než jste zvyklí. Když se vám tohle podaří přecvaknout v hlavě, jde pak spousta věcí snáz. I naučit se komunikovat úplně jiným jazykem. Pro mě konrétně je občas náročná „zraková“ únava. Rodiče malých dětí si stěžují, jak jim jejich miláčkové neustálým mluvením vyzobávají díru do hlavy. Pro mě je zase těžké dceru pořád sledovat očima.
Na blog přidáváte rady a tipy pro rodiče neslyšících dětí, nafotila jste třeba prstovou abecedu. Kde jste hledala informace a pomoc vy?
Většinu informací jsem zpočátku získávala z Tamtamu, organizace, která pomáhá dětem se sluchovým postižením a jejich rodičům. Šli jsme tam jednou na nějaké doplňující vyšetření a už jsme tam zůstali. Jejich klienty jsme dodnes. Nejrůznějších aplikací a webů je čím dál víc. Technologie život neslyšících obecně dost zjednodušují. Nejlepší vhled do světa neslyšících vám ale nakonec poskytne zas a jenom neslyšící. Nicméně jejich komunita není úplně velká a mezi slyšícími nemá zas až takový dosah. Proto jsem začala s osvětou i já.
Od okolí či médií často příchází uznání a obdiv lidem, kteří dostali od života „naloženo“ a zvládli to. Vyzdvihujeme takové lidi jako hrdiny, kteří „to dokázali“, a říkáme jim věci jako „to já bych nezvládla“. Ale co mají jiného dělat, když už v té situaci jsou? Moc už se nemluví o tom, že překonání náročných životních etap je často za cenu velkých obětí, lidé kolikrát „padají na hubu“, bojují se strachy a vyčerpáním, třeba i litují, že se stali rodiči. Mám pocit, že to celé jen napomáhá tlaku na matky, aby se snažily být dokonalé a všechno zvládat, a pak se třeba cítí špatně, pokud to úplně nezvládají. Vnímáte to stejně? Vy tady tu „superhrdinskou masku“ na blogu sundáváte a mluvíte i o negativních pocitech. Nebála jste se, že vás za to třeba někdo odsoudí?
Tomu se říká inspirační porno a je to hrozná věc. Kromě té bagatelizace osobních ztrát, o které mluvíte, to v sobě nese i nebezpečí, že se pak reálně systémově nic nemění, jelikož lidi to přece zvládají a pomoc nepotřebují. S tím se setkávají hlavně lidé se zdravotním znevýhodněním. U věty „to já bych nezvládla“ jsem vždy měla pocit, že mě staví do pozice, jako bych se snad sama rozhodla, že chci, aby mi dcera umřela. Přitom to vždy bylo o tom, že se ocitám naprosto nepřipravená v situaci, kterou mi život nasypal do klína, a dělám to nejlepší, co v danou chvíli můžu. I když to častokrát je, že sedím zhroucená v koutě a brečím, že už nemůžu.
Já věřím, že hrdinové můžeme být, i když absolutně netušíme, co děláme a nic nezvládáme. Někdo mi nedávno na sociální sítě napsal, že nezvládání je jeho superschopnost. Myslím, že to je krásné a výstižné. Když jsem začínala blog psát, nijak jsem nad souzením, kritikou a hejty nepřemýšlela. Naštěstí. Možná bych velmi rychle přestala. Lidé jsou totiž schopní vás odsoudit úplně za všechno. Můj paradoxně nejhnusnější hejt byl právě na to, že jsem přišla o dítě. V tu chvíli je pak setsakra důležité soustředit se opravdu jen na to důležité a to, komu tím pomáháte.
Jak se v České republice žije rodinám, jejichž člen je sluchově postižený? Co by se podle vás mohlo zlepšit?
Na sluchovém postižení je nejhorší, že není vidět. Na první pohled nevypadáte jako někdo, kdo by potřeboval pomoci. Navíc zde pořád existuje řada předsudků a mýtů. V tom, jak se žije jednotlivým rodinám, budou předpokládám jako u všeho velké rozdíly a bude vždy záležet na tom, na koho zrovna narazíte. My jsme měli při vyřizování nejrůznějších žádostí většinou štěstí. Myslím si, že je skvělé, že vás dnes už většina foniatrů odesílá právě do Tamtamu, kde jsou schopni vám dát všechny důležité informace a ve všem vás podpořit. Za mě by pak bylo skvělé, kdyby v rámci školní docházky každý v nějaké formě přišel do kontaktu se znakovým jazykem a naučil se alespoň základy. Dost věcí by to usnadnilo i by to zvýšilo vzájemný respekt k odlišnostem.
Neplánujete psát další knihu, třeba něco pro děti? Nebo fantasy?
Mám rozepsaných hned několik věcí. Jedna je fantasy, kde je hlavní hrdinka neslyšící. Tento rok to šlo ale všechno hodně k ledu. Uvědomila jsem si, že posledních pět šest let píšu prakticky bez přestávky, a energii nyní potřebuju hlavně pro sebe. Takže jsem letos neposlala ani jednu povídku do soutěže, zrušila jsem předplatné a z blogu Spocklidem udělala občasník, kam budu přispívat, jen když budu opravdu moci a chtít. Od té doby jsem nenapsala nic a užívám si to. Potřebuju teď čas a prostor na pexeso, puzzlíky a self recovery.
