K bezstarostnému dětství patří kamarádi a hry. A případné těšení se na nového sourozence a společné výlety. Jenže někdy se představy minou s realitou. Když se narodila malá Renátka, její o sedm let starší sestře bezstarostné dětství skončilo. Pomáhala mamince starat se o sestřičku více než dvacet let. Teď ze silné trojky odešla, aby začala život vlastní. Její dosavadní pomoc může částečně zastat ten z nás, kdo se dokáže do podobné situace vžít a má pár peněz nazbyt, které by na péči o Renátku věnoval.
Renata přišla na svět s těžkou obrnou mozku a i dnes, ve svých 24 letech, je mentálně na úrovni novorozeněte. Táta už s rodinou není sedmnáct let. Maminku provázely výčitky, že se nevěnuje dostatečně malé starší sestřičce, protože péče o Renátku byla a je zkrátka nestandardně náročná. „Tím, že se narodila Renátka, se nám život změnil. Měla jsem méně času na starší dceru, přestože mě potřebovala, vždyť jí bylo jen sedm. Pomáhala mi, jak mohla. Musela rychle dospět a dětství, v tom pravém slova smyslu, si neužila,“ ohlíží se za uplynulými 24 lety paní Renata. Denní manipulace, koupání, zvedání, se vším jí mladší dcera pomáhala a zanechalo to na ní následky. „Byly jsme bez opory, bez pomoci, odkázány jen samy tři na sebe. Jsme na sebe citově navázané,“ vzpomíná.
Zdravý sourozenec se dostává do velmi náročné role
Postižené dítě vyžaduje více péče, dohledu, podpory, ale také soucitu. Zdravý sourozenec s jedním rodičem tak od útlého věku často přebírá povinnosti pečovatele a končívá v neplánovaném kolotoči, ze kterého se mu postupem času vlastně ani nechce vystoupit. Přichází o klasický kontakt s vrstevníky při volnočasových aktivitách a toto nevědomé omezování má za následek problém s komunikací. Najít společnou řeč s těmi, co „nemají starosti“, je složité. Být sourozencem handicapovaného dítěte ale přináší i spoustu dovedností, empatie a sociálních zkušeností. Nezřídka kdy proto následně končívají v pomáhajících profesích a jsou platní společnosti tak, jak by za běžných okolností nebyli.
„Prý ji to mrzí kvůli nám, ale už nechce být nikde zveřejňovaná. Prošla si s námi náročná období a chápu ji. Týká se to už jen mě a Renátky,“ vysvětluje máma důvody, proč starší sestra nemocné Renaty nechce být součástí vyprávění tohoto příběhu. Odstěhovala se před časem, za svým přítelem a začala žít příběh vlastní. Po celou dobu byla mamince velkou oporou a pomocnicí a patří jí za to, stejně jako všem ostatním sourozencům v podobné situaci, velké poděkování.
„Vysvětlete dítěti, že se budete v některých okamžicích chovat k sourozenci jinak a budou pro něj platit trochu jiná pravidla. Ne proto, že byste měli někoho víc nebo míň rádi, ale proto, že každý z nich je jiný,“ zní rada z knihy Speciální sourozenci: Život se sourozencem s postižením.
Každodenní epileptické záchvaty a časté nemoci brání ve větších plánech
„Věděla jsem, že dcerku, která bude žít ve vlastním světě, budu muset přimět, aby žila v tom mém. A že se nesmím přestat snažit s každým dalším dnem,“ říká Renata.
Renátka se narodila s nízkou porodní váhou. Ačkoli celé těhotenství probíhalo bez problémů. Dva měsíce pobývala v inkubátoru, kde dostala krvácení do mozku. O pár měsíců později přišel neurolog s neúprosnou informací o těžké mozkové obrně.
Zlom nastal ve třech letech, kdy jí začaly epileptické záchvaty, které jí denně způsobují záškuby, zvracení a třes doprovázené výkřiky. Trápí ji bolesti zad, hrudního koše, ztuhlost nohou i rukou, zkrácené šlachy, zahlenění, sama nic neudrží v rukou, neudrží ani hlavu. Náročné jsou dny i noci. Na odpočinek pro mámu čas není. V jednapadesáti letech má zničená záda a ramena. V týdnu naspí maximálně tři noci. Žádnou odlehčovací službu nevyužívá: „Já jsem spokojená, když jsem s dcerkou. Ráda peču, to je moje psychohygiena. U paneláku, kde bydlíme, jsem si udělala malou zahrádku. Mám tam krásné kvítky, ze kterých čerpám energii,“ odpovídá smířená máma na otázku, jestli není unavená.
Vyučila se na tkalcovské škole, poté pracovala v nemocnici, kde se starala na traumatologii o to, aby měli pacienti dobré jídlo. Po dvou letech se vdala, otěhotněla a od té doby je doma. Kontakt s lidmi milovala, teď je ale omezený. S Renátkou ráda vyráží do přírody a na plavání. Na auto peníze nejsou, a tak jsou delší výlety problém. K lékaři nebo na nákupy proto využívá taxislužbu nebo pomoc známých.
„Chodily bychom rády ven častěji, ale Renátka je každé dva měsíce nemocná. Zápal průdušek, plic, oslabená imunita, vyčerpávající každodenní epileptické záchvaty, po kterých spí. Je po dvou narkózách, trhali jí zoubky a zašívali dásně. Teď ji čeká další zákrok. Zůstane tak úplně bez zubů, obávám se toho.“
Čtyřiadvacet hodin náročné péče umí vynahradit pár minut upřímného smíchu
„Mám ráda chvilky, kdy se spolu smějeme. Když ji mám na kolenou, dívá se na mě a dělám jí koníka. Usmívá se, když jí masíruju nožičky. Nejvíce na ní miluju její vůni a bojovnost. Nepoddává se bolesti, nehybnosti, má sílu a chuť žít. Miluju celou její bytost.“ Renata Tobyová si nestěžuje. Svůj osud přijala a naplňují ji chvíle s dcerou. Otec společné okamžiky vyhledává jednou až dvakrát do roka. S mámou je Renata pořád. Kromě pěti dní v celém životě, kdy ji musela opustit kvůli operaci. V tu dobu se o ni starala starší sestřička sama. Parťačky to zvládly na výbornou.
Sbírka má pomoci se zvládáním těžké finanční situace spojené s náklady na péči
Navzdory pozitivnímu přístupu ke všem životním strastem máma přiznává, že jí velmi chybí spánek a relax. Ale ačkoli usíná s radostnou myšlenkou, že se může schoulit do peřin, první ranní myšlenka prý patří opět její dceři a poděkování Bohu, že dýchá a mají před sebou společný den. Ví, že ho nenaplní žádné velké plány. Žije pro daný okamžik. Přesto, nejvyšší stupeň mozkové obrny žádá vedle pozornosti a péče také nemalé náklady. Sbírka, kterou Renata s pokorou ke všem dárcům založila, má sloužit na zdravotní a hygienické pomůcky a také na terapie, které Renatka potřebuje. „Je pro mě velmi náročné všechny tyto potřeby zabezpečit. Dovoluji si vás proto poprosit o pomoc pro Renátku, která mi dává sílu. Naučila mě nesmírné pokoře. Děkujeme vám za pomoc!“
Znesnáze21 je nezisková dárcovská on-line platforma, která umožňuje založení charitativní sbírky snadno a rychle. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek na stránkách Znesnaze21. Nebo dokonce máte někoho ve svém okolí, kdo potřebuje pomocnou ruku? Založte sbírku pro sebe nebo své známé ještě dnes. Vše potřebné naleznete na webu Znesnaze21.cz.
