Rodiny, které se plně věnují handicapovaným či dlouhodobě nemocným dětem, se dostávají do špatné finanční situace a nemohou si dovolit hradit podpůrné služby. Koučka Tereza Robinson se jim snaží pomoct. Sama ví, jak náročné to je. Má vážně nemocného syna a o jedno dítě přišla.
Jako malá holka navštěvovala maminku na dětské kardiocentrum. Pracovala tam jako zdravotní sestra a malá Terezka chodívala chovat nemocná miminka. Sama se následně stala zdravotní sestrou a na kardio docházela. Ačkoli ji život zavál jako redaktorku na televizní obrazovku, na oddělení se vrátila. Bohužel v roli rodiče novorozeného syna. V době, kdy řešila s manželem jeho vážný zdravotní stav, znovu otěhotněla a o miminko následně přišla. Ještě před porodem mu přestalo bít srdíčko. Terezu Robinson provází symbol Srdce celý život. Pochopila, že nejde o náhodu a založila neziskovou organizaci Srdcem Robinson, díky které pomáhá rodičům vážně nemocných dětí, ale i zdravotnickému personálu. A dřevěné srdce nosí hrdě na své hrudi…
S Terezou jsme se potkaly před pár lety při organizaci charitativního festivalu. Hned jsme si sedly. Obě jsme upovídané a bezprostřední novinářky, trošku ztřeštěné mámy, obě se snažíme pomáhat jiným, obě jsme daly svým dcerám jméno Laura. Tereza má vedle Laurinky ještě další dvě děti, z nichž jedno má nemocné srdíčko. Jmenuje se Ondra a je mu bezmála pět let. Hodně mi o něm tenkrát na lavičce před sámoškou vyprávěla a já si vzpomínám, jak jsem obdivovala její přístup. Zdála se mi silná, vyrovnaná a odhodlaná. Což se mi potvrdilo o pár měsíců později, když mi zavolala a s nadšením v hlase řekla: „Mám plán! Pomůžu rodičům, jako jsem já. Udělám pro ně bezpečnej přístav!“ A vážně to dokázala. Dnes je ředitelkou organizace Srdcem Robinson. Geniální název, jak záhy pochopíte. A ještě geniálnější je samotná cesta, kterou vyšlapává, a pomáhá tak nejen rodinám, ale i personálu nemocnic. Aby se dokázal vcítit, aby sám nevyhořel.
Co tě nezabije, tím jiné posílíš
„Dává mi velký smysl se podělit o tu hromadu vlastních zkušeností, které po čtyřech Ondrových operacích a životních peripetiích sama mám. Podělit se o ně s těmi, kteří to v danou chvíli potřebují a nevědí si rady. Prapůvodně jako zdravotní sestra, ale i máma nemocného dítěte mám tak jedinečnou možnost nahlédnout do problematiky z obou stran a vytěžit pro obě z nich maximum,“ raduje se i dnes sedmatřicetiletá Tereza z výsledků, které jsou rychlé a udržitelné, které vidí po každé konzultaci nebo na workshopu pro zdravotníky okamžitě. Řeč je o workshopovém cyklu Zdravotník budoucnosti, který je určený pečujícímu personálu nemocnic. Ukazuje mu cesty, jak ustát vlastní emoce, jak lépe zvládat chování klientů, jak je podpořit a sám nevyhořet. Rozvoj partnerství dětí a rodin se zdravotnickým personálem stejně jako posílení týmové práce zdravotníků je podle Terezy neobyčejně významným krokem ke zkvalitnění péče u nás, ke zlepšení atmosféry v nemocnicích pro rodiče a děti s vážnými a komplikovanými diagnózami.
Rodičům vážně nemocných dětí chybí v českém zdravotnictví podpora
„Systém péče o rodiny s vážně nemocnými dětmi je v ČR plošně nedostatečný. Rodiny se v náhlé životní situaci nemají na koho obrátit. V organizacích Rané péče čekají až 3/4 roku, než získají potřebnou podporu. V České republice pro ně není zajištěný potřebný podpůrný servis po celou dobu nemoci dítěte. Rodiny systémově nikdo nepodporuje, nepečuje o jejich specifické potřeby v běžném životě. Často se pohybují i na hranici chudoby a ve špatné ekonomické situaci důsledkem péče o dítě a nemohou si podpůrné služby dovolit hradit,“ posteskla si Tereza, která má kvůli častým pobytům v nemocnici s malým Ondrou nespočet vlastních zkušeností. Zatímco jiný by si zanadával nebo pobrečel, Tereza se zvedla a založila neziskovou organizaci, která stejně bezmocným, vystrašeným a unaveným rodičům pomáhá k tomu, aby byli podporou pro své nemocné dítě.
„Chvíli se mi dařilo poskytovat čtyři první sezení zdarma. Nově se rodiny na financování konzultací podílejí, protože to nebylo dlouhodobě udržitelné. Náklady rostou všude, bohužel. Konzultace je teď vychází na několik málo set korun, zbytek je pak dotovaný našimi finančními partnery a dárci. Shánět peníze je náročná disciplína. Často sedíte u grantových žádostí, na schůzkách, telefonátech a doufáte, že to tentokrát klapne. A tak si stále držíme palce, že najdeme velkého partnera, který si nás vezme pod svá křídla,“ nepřestává doufat stále usměvavá Tereza, která před nedávnem založila sbírku na dárcovské platformě Znesnáze21. Aby měli rodiče nemocných dětí náklady co nejmenší.
Být oporou nemocnému dítěti musí být možné vždy. I když tomu osud nepřeje
Právě nedostatek peněz je v případě, že máte vážně nemocné dítě, to poslední, co chcete a zvládáte řešit. Přestože zkrátka musíte. Jako například maminka dvou malých dětí Lucie, která je na všechnu péči i hrazení nákladů sama. To, že má její syn Vladík nemocné srdíčko, zjistil lékař až v den plánovaného propuštění z porodnice. Okamžitě byl převezený do Fakultní nemocnice Motol na dětské kardiocentrum, kde byl druhý den operovaný: „Já jsem s ním nemohla být, protože jsem se starala v té době ještě o jeho dvouletého brášku, který tam být nesměl. Bylo to pro mě velmi psychicky náročné, protože jsem ho musela nechat v nemocnici samotného. Defektů má na srdíčku pět a v nedávné době mu selhala i levá komora.“
I tato maminka se v době bezmoci obrátila na organizaci Srdcem Robinson. V jejích silách je kromě jiného právě třeba i pomoc s hledáním hlídání pro staršího sourozence vážně nemocných dětí samoživitelů ve složité finanční situaci. Vladíkovi jsou dnes dva roky, jeho zdravotní stav je nadále komplikovaný. Aktuálně potřebuje mobilní klimatizaci, pulzní oxymetr a čističku vzduchu do bytu 1+1 v osmém patře, kde se s maminkou a čtyřletým bráškou v létě potýkají s teplotami i kolem čtyřiceti stupňů. Maminka Lucie založila sbírku a prosí štědrou veřejnost o pomoc s pořízením nezbytností.
Ať se stane cokoli, člověk se musí naučit to přijmout
Tereza měla po svém druhém porodu úplně stejný zážitek jako maminka Lucie. I ona měla bezproblémové těhotenství, i jí lékařka řekla před plánovaným propuštěním z porodnice, že má její novorozený syn vážně nemocné srdce, i on okamžitě putoval do Motola. Je proto jasné, že právě ona svým klientům musí rozumět. V loňském roce prošlo projektem Terezy Robinson 30 rodin, letos chce s týmem jejich počet minimálně zdvojnásobit. Připravit rodiče vážně nemocných dětí na náročný proces operací a dlouhých pobytů v nemocnicích, podržet je v potížích a být jim oporou v restartu tak, aby pochopili smysl a priority nového života dítěte s omezením.
„Navazujeme na Ranou péči, Centra provázení, která jsou rodinám k dispozici při sdělování diagnózy ve vybraných nemocnicích v ČR. Naše služby rodinám nabízejí nadace Dobrý Anděl, Zlatá Rybka, Kapka Naděje, Nadace Jedličkova ústavu, Diakonie Praha a další menší subjekty,“ těší se ze spolupráce máma, která je sama oporou svým třem dětem, z nichž jedno se právě zotavuje ze své velké a dlouho očekávané operace srdce, která dobře dopadla. „Ať se stane cokoli, člověk se musí naučit to přijmout. Osud to z nějakého důvodu chce. Je důležité respektovat život. Se vším všudy, ať přináší cokoli.“
„Když jsem znovu otěhotněla a o miminko přišla, byla jsem naštvaná na svět. Pak jsem si ale uvědomila, co teprve musejí prožívat ty holky, kterým se to stane a žádné jiné děti nemají. Já nemám prázdný kočár, říkala jsem si. Mám dvě děti, nesmím se rouhat! Příroda věděla, co dělá. Ondra potřeboval mou pozornost a plnou péči,“ vyzpovídala se ze svých myšlenek v nelehkých časech Tereza v pořadu Českého rozhlasu Dvojka Blízká setkání moderátorce Tereze Kostkové.
Velmi osobní a otevřený rozhovor přinesl pouto, díky kterému se paní Kostková stala patronem projektu Srdcem Robinson. „Musíme se umět ukotvit. Začít mít život rádi. Žít v přítomnosti a veškerou energii věnovat jí. Ohromně to pomáhá, když máme té energie už málo. Strachováním se z toho, co bude třeba za půl roku, můžeme ztratit její poslední zbytky. Investujte ji všechnu do toho, co děláte v danou chvíli. Tomu, s kým v danou chvíli jste,“ uzavírá Tereza Robinson.
Znesnáze21 je nezisková dárcovská on-line platforma, která umožňuje založení charitativní sbírky snadno a rychle. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek na stránkách Znesnaze21. Nebo dokonce máte někoho ve svém okolí, kdo potřebuje pomocnou ruku? Založte sbírku pro sebe nebo své známé ještě dnes. Vše potřebné naleznete na webu Znesnaze21.cz.
