Češi jsou srdcaři. Zejména pokud jde o děti, neváhají otevřít peněženku a pomoci, i když mají často sami málo. Například Vojtíškovi poslali skrze dárcovskou platformu znesnáze21 už půl milionu korun. Druhá polovina se pomalu schází. Peníze usnadní pětiletému klukovi s rošťáckým kukučem doslova každý další krok životem. Všechno si moc dobře uvědomuje a začíná podkládat otázky, na které se rodičům těžko odpovídá.
Vojta se narodil před pěti lety se vzácným syndromem nazývaným Pierre Robin syndrom. Ovlivňuje jeho schopnost dýchat, polykat, opožděný je vývoj jeho zraku a sluchu i pohybu. V nemocnici, na operačním sále a rehabilitacích už strávil více času než většina z nás za celý život. Přesto má pořád široký úsměv, radost ze života, ale i spoustu otázek. „Stále více se ptá, proč má všechno nemocné. Nohy, uši, oči. Proč není zdravý jako ostatní děti. Je to pro nás momentálně velmi těžké. Nevíme, jak mu odpovídat. A tak mu většinou říkáme, že on je zase chytrý. Paradoxně v rámci celého boje je toto období nejnáročnější ze všech i s ohledem na to, že pravděpodobně nikdy neskončí,“ říká Vojtova maminka Darina Volfová.
Najít místo ve školce byl problém
Dnes, po pětiletém úsilí, dokáže Vojta ujít pár kroků. Přesto, a nebo právě proto, navštěvuje několik dní v týdnu mateřskou školku, kde našel skvělý personál i kamarády. Dojít až sem ale nebylo vůbec jednoduché. „Jelikož Vojta dokáže chodit až od tří let, dali jsme ho do boleslavské speciální školky, kvůli socializaci. Spokojení jsme ale nebyli a jinde nám ho nechtěli vzít. Neměli asistentky.“
Ve školce Pohádka, kam chodí dnes, je moc spokojený. Kvůli početným terapiím stíhá docházet maximálně 3x týdně, ale i to ho těší. Máma díky tomu zvládá jednou týdně dojíždět do své práce v kanceláři, ale sama ví, že dlouhodobě je to neúnosné. „Práci jsem musela utnout. Cestování po všech nemocnicích, pak do Vídně, Brna, dvě až tři terapie týdně… Do budoucna uvažuju o práci v místě bydliště s dostatečnou flexibilitou, ale ani to nebude snadné,“ přemýšlí.
Když odjíždí, má ale klid. Vojta šel do třídy se speciální pedagožkou, která se se všemi jeho potřebami rychle a ochotě seznámila. Stejně jako její zastupující kolegyně. Výhodou je, že Vojta všechno rád zkouší, nic nebere jako problém a tak případné obavy kantorů z nové činnosti zvládne sám rychle vykomunikovat. Ve třídě ho všichni dobře přijali, proto se tam vždycky těší.
Pomoct se rozhodli rodiče Vojtových spolužáků i vedení školky
„Náhodou jsme se bavily s paní kadeřnicí, která je kamarádka Vojtovy mamky. Vojta je totiž spolužák mého syna ze školky. Dozvěděla jsem se díky tomu víc detailů. Neváhala jsem ani chvilku, zavolala paní ředitelce a založily jsme na znesnáze21 sbírku. Je to to nejmenší, co můžeme udělat. Je to skvělý kluk, máme ho moc rádi a rozhodně je v tom samotné nenecháme,“ říká Sandra Lacinová. Aby mohl Vojtík pokračovat v dobře našlápnuté cestě, potřebuje každý rok speciální hi-tech ortézy, nákladné kontroly v Rakousku, které nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou, nová sluchadla, speciální pomůcky a zmiňované terapie, jež ho posouvají kupředu.
Vojta má jedenáctiletého bráchu, který je jeho velkým hnacím motorem. Stejně jako kamarád Oskar. „Moc by chtěl mít kamarády a dělat stejné věci, jako dělají oni, ale bohužel si uvědomuje, jak moc je jiný. Takže je to těžký boj. Rád by vyhrával a zažíval klukovská vítězství, ale prostě to nejde. A to ho trápí. Proto aktuálně uvažujeme nad psychologickou podporující péčí. Vojta miluje moře, vodu jako takovou, bazény… Rád cestuje, miluje výtahy a hlavně hotely s výtahy. A samozřejmě auta, pistole, zkrátka jako každý malý kluk. Hledám si ve svém okolí kamarádky se stejně starými dětmi, jako je on. Tím nejvíc nejlepším kamarádem je pro něj Oskar, který bydlí v Praze,“ vysvětluje starostlivá máma.
Řekli nám, že šance, jestli přežije převoz do Motola, je padesát na padesát
Vojtu lékaři vyvolali na svět ve 36. týdnu, protože přestal růst. Měl dvě kila a špatně dýchal, takže putoval ihned na JIP. Měl hned několik vrozených vad všech končetin, rozštěp horního patra, nedovyvinutou spodní čelist a lékaři si s ním podle pocitu rodičů příliš nevěděli rady.
„Tvrdili, že má asi nějaký syndrom. Snažili se ho přeložit do jiné nemocnice, nevěděli, co s ním. Do umělého spánku ho uvést nemohli, protože takto malé děti se špatně intubují. Bylo pár dní před Vánoci. Chtěla jsem, aby šel do Motola, protože je to celorepublikové centrum vrozených a vývojových vad, ale byl plný. Nakonec se nám místo u pana primáře podařilo vyjednat, ale čekali jsme desítky hodin na převozovou inkubátorovou sanitku, kterých je akutní nedostatek. Řekli mi, že je to padesát na padesát, jestli syn převoz přežije. Jet za nimi autem jsem po 38 hodinách od posledního spánku nemohla a manžel byl s malým synem, a tak jsem čekala na ten nejtěžší telefonát svého života,“ vzpomíná maminka.
Do nemocnice dorazili po 2,5 hodinách. Dostali uklidnění, že takové pacienty už léčili. Následovala dlouhá série vyšetření a téměř tříměsíční pobyt, během kterého Vojtíšek prodělal i dechové selhání a další okamžiky, které rodiče ničily i posilovaly zároveň.
Následovaly ale hned velmi náročné měsíce doma. Plné odhodlání, malých úspěchů i nezdarů, usilovného snažení a strachu. Během nich se přidávala další zjištění, jako že má Vojta šest dioptrií, deformity páteře, nohou, extrémně volné klouby a těžkou ztrátu sluchu. Když dokázal v roce a půl vstát z gauče, byly to velké oslavy. „V té době jsme už ale moc dobře věděli, jak moc špatně na tom jeho nohy jsou, a tak jsme nechali udělat ortézy. Kvůli odřeninám plakal, vztekal se, odmítal v nich stát. Následovaly operace všeho možného, jedna za druhou.“ Líčit je všechny smysl nemá, zmínit dlouhou a náročnou cestu až sem ale určitě ano. Protože rodičům zkrátka stejně jako síly občas docházejí i peníze, jsou pro ně pochopení a podpora okolí velmi důležité.
Peníze pro Vojtíška půjdou i ze sbírky pro Romana Čelikovského, který se své léčby nedočkal
„Chtěla bych vám vyjádřit hluboké a upřímné poděkování za vaši štědrost a podporu pro statečného Vojtíka. Vaše nezištné příspěvky jsou pro něj a jeho rodinu obrovskou pomocí a umožňují mu získat prostředky na péči a pomůcky, které potřebuje pro svůj rozvoj,“ obrací se na dárce s vděčností zakladatelka sbírky Sandra.
Částkou 121 000 Kč chce sbírku na Vojtu podpořit i dárcovská platforma znesnáze21 in memoriam ze sbírky na Romana Čelikovského, který bohužel zemřel dříve, než se dočkal své léčby. Ještě před smrtí se touto cestou rozhodl z peněz od štědrých dárců pomáhat nemocným dětem.
