Vaneska je v páté třídě a s alopecií se potýká už několik let. Přála by si žít bezstarostně a zdobit se jako kamarádky. Vinou nejtěžší formy nemoci však přišla nejen o vlasy, ale i o řasy a obočí.
O alopecii dnes slýcháme mnohem častěji než dříve. Možná za tím stojí oscarová facka Willa Smitha, který tím reagoval na nevhodný vtip na účet jeho ženy trpící alopecií, možná tomu dopomohl svou otevřeností český muzikant Jordan Haj. Nicméně pacienty, o kterých se stále málo mluví, jsou děti. Alopecie areata trápí zhruba jedno dítě z tisíce. Toto vysoké číslo neznamená jen počet hlav s holými oválnými místy, ale zejména počet duší, kterým nečekaná událost změní život od základu. Jenže existují i těžší formy této nemoci, kdy vlásky, řasy a obočí zkrátka nedorostou.
I pouhý rok bez vlasů je pro děti trauma
Alopecie se nevyhýbá ani dětem, a i když jejímu rozvoji lékaři přičítají určité dědičné vlivy, není to tak, že by rodiče s alopeciíí přenesli automaticky nemoc na své potomky. Alopecie areata postihuje zhruba čtyři miliony Evropanů, ale není to jen jediná forma této nemoci. Někdo se musí smířit se ztrátou vlasů do konce života, jiný může mít třeba už za rok své vlasy zpět. Děti naštěsti patří častěji do té druhé skupiny. Ale i rok znamená v životě dítěte v takovém případě nekonečno, což si moc dobře uvědomuje Nadační fond Pramen Pomoci, který za necelých pět let trvání předal paruku už šedesáti nemocným s alopecií. Většinou malým holčičkám, z nichž nejmladší bylo pět let.
„Rodiče začínají řešit handicap pomocí paruky ve věku, kdy mají děti nastoupit do první třídy nebo se chystají v rámci studia na jinou školu, do prostředí, kde je neznají, a mají obavy před reakcí okolí. Když si děti paruku nasadí poprvé, je to změna nejen zvenku, ale hlavně zevnitř, jako kdybyste zmáčkli vypínač a děti rozsvítili. Máte ohromný pocit radosti, že dítě právě vracíte tam, odkud vypadlo, k jeho koníčkům, mezi kamarády, zpátky do života, že je zase stejné jako ostatní,“ vysvětluje důvody své práce zakladatelka nadačního fondu Pramen Pomoci Michaela Losová, která také na dárcovské platformě znesnáze21 založila sbírku pro jedenáctiletou Vanesku.
„Léta chodím do kadeřnictví, jehož majitelka se specializuje na výrobu paruk a vlasových doplňků. Viděla jsem tam nešťastné rodiče, kteří si pro svoje dítě tento lék nemohli dovolit. Založila jsem nadační fond, vyhledávala děti a oslovovala sponzory. V dnešní době je velmi těžké zaujmout někoho příběhem tak, aby sáhl do peněženky. Na druhou stranu mě vždy dostává do kolen, jak jsou i přes všechny těžkosti lidé vstřícní, ochotní a štědří,“ dodává Michaela Losová.
Čas na novou paruku
Právě Vaneska byla před pěti lety, před nástupem do první třídy, prvním člověkem, ke kterému pomoc nadačního fondu Pramen Pomoci směřovala. Teď potřebuje paruku novou, protože z té současné už vyrostla. „Moc by si přála mít zase krásné vlasy jako ostatní holky, užívat si života naplno bez omezení a vyhnout se zákeřným poznámkách některých děti na škole a venku na hřišti. Paruka se stala součástí jejího života. Teď už jí je tak akorát a vlasy už docela prořídly. Nastal čas rozhodnout se, co dál. Je z ní už velká slečna, co se ráda češe a začíná o sebe dbát,“ vysvětluje důvody sbírky maminka Vanesky Broňa Brázdilová. U dětí je nutné měnit kvůli růstu paruku zhruba každé dva roky. A právě teď ten čas přišel.
Alopecie areata je onemocnění, kdy imunitní systém napadá vlasové folikuly, jejichž buňky začne posuzovat jako organismu cizí a zkrátka je vypudí. Onemocnění můžou vyvolat různé zdravotní problémy, včetně těch psychických. Někdy stačí jen krátkodobý, zato velmi intenzivní stres. Někdy je důvod příchodu nemoci nejasný. Při správném dodržování a užívání léčiv a pokynů lékařů je v takovém případě pravděpodobné, že se všechny vlasy dítěti zase vrátí. Jenže alopecie nemá jen jediný druh. Existují hned čtyři a Vanesky se týká právě ten čtvrtý, nejzávažnější stupeň. „V době, kdy to začalo, diagnostikovali Vanesce alopecii ofiaza, která znamená jen ztrátu části vlasů vzadu na hlavě. Teď má tu nejtěžší, kdy nemá žádné vlasy, řasy ani obočí. Vše začalo cca ve dvou letech malým kolečkem na vršku hlavy, kde jsme jí dělávali první culíček. Ze začátku se paní doktorka domnívala, že si možná vlasy tahá a vytrhavá. Ale za čas jsme pochopili, že to bude něco víc. Začalo kolečko po vyšetřeních, nemocnicích, dokonce i léčitelích, ale závěr byl, že má alopecii,“ popisuje jejich martýrium maminka.
Rodina Vanesky bydlí na malém městě v horách. Nejbližší fakultní nemocnici mají vzdálenou 60 kilometrů. Po dohodě s primářkou je tak léčba naplánovaná na 13. rok věku Vanesky, kdy už by mohla lépe snášet nemocniční prostředí, což se do této chvíle příliš nedařilo. Paruka je pro ni do té doby způsob, jak se cítit dobře a vyhnout se zlým poznámkám některých vrstevníků. Právě pro děti je v tomto směru nemoc, která nebolí tělo, ale duši, mnohem hůře snesitelná než pro dospělé. I to je důvod, proč Vaneska s upřímností a bezprostředností sobě vlastní posílá dárcům děkovný vzkaz:
Vzkazy od dárců:
„Vím co prožíváš, vím jak se stydíš, vím to protože od dětství s tou mrchou musím žít také, s rozdílem, že mám v hlavě obrovské fleky. Drž se“ 500 Kč — Véronique
„Přidali jsme na první vlásky ❤️ Nemáme moc, ale troškou přidáme i na další 😘 Každopádně jsi krásná holčička i tak ❤️“ 252 Kč — Anonymní dárce
Kluci častěji nasadí kšiltovku a mají hotovo
„Některé holčičky se nám vrací, je to různé, zpravidla to trvá tak dva roky, buď je paruka malá, a nebo už tak opotřebovaná denním nošením, že je potřeba nová,“ říká zakladatelka NF Pramen Pomoci Michaela Losová. Udělat paruku pro chlapce je podle ní úplně stejně náročné jako pro holčičku. Jak ale po svých zkušenostech říká, kluci absenci vlasů řeší méně: „Nasadí si kšiltovku a mají hotovo, možná jde i o předsudek, že paruky jsou jen pro holky, že u kluka je to něco nepřirozeného. Nicméně jsme předali dvě paruky klukům a vypadali úžasně a absolutně přirozeně.“
Léčba vypadávání vlasů u dětí vyžaduje komplexní přístup k pacientovi. Při některých poruchách vlasů neexistuje účinná léčba, někdy není léčba 100% úspěšná. Někdy se vlásky po čase opět plně vrátí. Pokud u dětského pacienta nelze naordinovat účinnou léčbu vypadávání vlasů, je důležitý i kosmetický přístup k problému. Produkty na přírodní bázi bez syntetických složek, různé pokrývky šátky či paruky, které nejen zajistí, že problém nebude na první pohled patrný, ale také ochrání hlavu před sluncem. A hlavně – vrátí sebevědomí a radost z každého dne. Vaneska miluje ve škole tělocvik a výtvarku, ale ještě více miluje „blbnutí“ venku se svými vrstevníky. Pojďme jí tuto zdánlivě obyčejnou věc do života vrátit, ať má zase bezstarostné a veselé dětství. A její maminka Broňa klid v srdci. „Na okamžik, kdy si nasadila svou první paruku, si moc dobře vzpomínáme. Bylo úžasné vidět, jak jí září oči, jak si vlasy pořád hladí a pozoruje se v každém zrcadle a výloze, kolem které projde. Teď si moc přeje dlouhé tmavší vlasy ve stylu ombre. Je to už velká slečna. Slečna, která každému dárci za možnost být ,normální‘ ze srdce děkuje.“
Znesnáze21 je nezisková dárcovská on-line platforma, která umožňuje založení charitativní sbírky snadno a rychle. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek na stránkách Znesnaze21. Nebo dokonce máte někoho ve svém okolí, kdo potřebuje pomocnou ruku? Založte sbírku pro sebe nebo své známé ještě dnes. Vše potřebné naleznete na webu Znesnaze21.cz.
