Malou Valentýnku zničehonic začalo bolet bříško a pak přišlo nekonečné zvracení krve, letecký převoz do nemocnice, nejistota, zmatek a strach. Čeští a slovenští lékaři říkali, že nedokážou pomoct. Záchranou byla operace v Itálii…
Všechno začalo v roce 2017, kdy byla na klinice Ismett v Palermu operovaná pětiletá holčička Vian z České republiky. K překladu si lékařský personál kliniky přizval Markétu Pernicovou z České republiky, která pracuje jako zdravotní sestra na Sicílii už skoro tři desítky let. Tenkrát si s rodinou dala „tajnou úmluvu“, že musejí společně dostat možnost operace mezi co nejvíce rodičů v Česku a na Slovensku, kterým lékaři tvrdí, že těmto dětem není pomoci. Od té doby společně zachránili už devět dětí s prehepatální portální hypertenzí z Česka a Slovenska. A teď, za pár dní, bude díky nim v Praze unikátní lékařská konference, kde se všechny rodiny poprvé společně uvidí. Tomu se říká výkon par excellence!
„Velikou zásluhu na rozšíření zprávy o možnosti vyléčení portální hypertenze operací Meso-Rex bypass mají hlavně rodiče Vian. Založili stránky o této nemoci, snažili se informace šířit mezi veřejnost díky sociálním sítím. Dalším rodičům nemocných dětí jsem pak pomáhala s komunikací s Ismettem, s překladem lékařských zpráv nebo s hledánim vhodného ubytování před a po operaci,“ říká Markéta Pernicová, která si uměla velmi dobře představit, jaké to je přijet do cizí země, neumět jazyk a vložit život svého dítě do rukou profesora, kterého neznají. „Snažím se jim pobyt zjednodušit a být jim nablízku. Nesmírně obdivuju jejích sílu,“ dodává žena, která si nejspíš neuvědomuje, jak velkou roli v nečekaném zlomu českého zdravotnictví v této oblasti sehrála.
Náhoda, co se změnila v poslání
Nastavení přímé spolupráce kliniky s českým Motolem si Markéta jako zásluhu nepřipisuje, ačkoli rodiče operovaných dětí s vděčností ukazují právě na ni.
„Některé z operovaných děti chodily na pooperační periodické kontroly do Motola na Pediatrickou kliniku. Lékaři tak měli možnost vidět pozitivní změny jejich zdravotního stavu,“ říká skromně Markéta a jedním dechem dodává, jak velkou vděčnost cítí za spolupráci s lékaři z Pediatrické kliniky v Motole, kteří nastavili oficiální spolupráci s klinikou Ismett. Právě v Motole české děti čeká vyšetření, které odhalí, zda jsou vhodnými kandidáty na operaci na Sicílii.
Hromada krve na začátku, děsivý verdikt na konci
Někdy se portální hypertenze projeví krvácením z jícnových varixů, které náhle začnou praskat, jindy na ni upozorní zvětšená slezina nebo trombocytopenie. Dětí s touto nemocí je podle odhadů Markéty u nás zhruba tři sta. Včasné určení diagnózy a následná kauzální léčba jim dokáže ušetřit četné hospitalizace a třeba i dvacet gastroskopií v celkové anestezii. Těch, které jsou navíc jen léčbou paliativní. Které pouze brání dalšímu masivnímu zvracení krve. Život ohrožující a nesmírně traumatizující záležitost na vlastní kůži prožila s malou Valentýnkou i její pěstounská maminka Lenka. Valentýnka je zatím poslední pacientkou z Česka, kterou na sicilské klinice Ismett zachránili.
Z ničeho nic začalo Valinku bolet bříško a pak přišlo nekonečné zvracení krve, příjezd sanity, další zvracení, letecký převoz do Olomouce, nejistota, zmatek a strach. Lenka měla štěstí, v nemocnici pracovala bývalá spolužačka Markéty Pernicové a okamžitě je propojila. O možnosti operace v Itálii byl už informovaný i primář. Což bylo obrovské štěstí.
Na život se Valentýnce složili cizí lidé v rekordním čase
„Všude jsem s Valinkou byla, na vyšetřeních, kde byla v celkové anestezii, mi ji uspali v náručí na sále, před operací v předsálí. Operace trvala sedm hodin, poté jsem byla opět s ní a čekala, dokud se neprobudí. Úroveň opravdu skvělá, sen každého dítěte a rodiče. Nyní je na tom velice dobře, čekají ji různá kontrolní vyšetření tady v ČR i na Sicílii. Vzhledem k tomu, že jí museli dát umělou žílu, je tam větší riziko sraženin krve. Musí brát dva roky léky, které v ČR nejsou, takže jsem je nakoupila tam,“ přináší dobré zprávy maminka Valentýnky, na jejíž operaci se složili lidé na dárcovské platformě Znesnáze21. Během pouhých 48 hodin dokázali holčičce neznámí lidé darovat téměř milion korun.
„Seděla jsem u notebooku a plakala štěstím i dojetím. Své reakce jsem psala do aktualit. Jak jsem slíbila, určitý obnos peněz od dárců jsem věnovala zpět potřebným. Část na konferenci, část věnuji jinému nemocnému dítěti,“ vzkazuje Lenka štědrým dárcům, kteří během té krátké chvilky poslali více, než byla cílová částka.
Kde je vůle, je i cesta
„Jsem velice ráda, že Valentýnka má úspěšně po operaci a už je zpátky doma. Musím říct, že mě velice dojala solidarita i zanechané zprávy pro Valentýnku ve sbírce. Štědří lidé s dobrým srdcem pořád existují,“ říká srdečná zdravotní sestra Markéta Pernicová, která je zakladatelkou aktuální sbírky na pomoc dalším postiženým rodinám.
„Samotná operace je hrazena, ale jsou tu i další náklady jako letenky, ubytování na Sicílii, kde rodina musí zůstat skoro měsíc,“ vysvětluje Markéta, kterou rodiče zachráněných dětí nazývají andělem. Právě k nim díky ní bude putovat velká část výtěžku sbírky. Čas a stres hraje pro ně v danou chvíli největší roli. Jako úderem blesku zažívají chvíle, kdy se jim hroutí svět. A to poslední, co dokáží řešit, je nedostatek peněz.
„Chci moc poděkovat všem dárcům, kteří záchranu dětí umožňují. Jsou mezi nimi samozřejmě rodiny nemocných dětí, jejich přátelé, ale třeba i moji přátelé z řad italských doktorů a samozřejmě anonymní dárci ze všech koutů světa, což je úžasné!“ Markéta Pernicová zná všechny české i slovenské děti, kterým operace v Palermu zachránila život. Byla s nimi po celou dobu hospitalizace a je s nimi v kontaktu i nadále. A těší se na další, kterým bude moci pomoci. „Některé momenty jsou opravdu emočně velmi silné. Například čekání s rodiče před operačním sálem a předávání informací od pana profesora de Ville bezprostředně poté. Už se moc těším, až se všichni společně setkáme na konferenci v Praze!“
Konference pro lékaře i rodiče nemocných dětí
Mezinárodní konference o portální hypertenzi se koná v Praze 31. května a 1. června. Přednášet na ní bude sám pan profesor Jean de Ville de Goyet, který české a slovenské děti operací v Itálii zachránil. Za sebou už má více než pět stovek úspěšných dětských transplantací a je považován za jednoho z předních odborníků na dětskou břišní chirurgii a transplantaci jater na světě. Cílem konference je seznámit lékařskou i nelékařskou veřejnost s léčbou portální prehepatální hypertenze operací Meso-Rex bypass. Sestřička Markéta věří, že po určení diagnózy budou pak už všichni čeští a slovenští lékaři vědět, že existuje i chirurgické řešení, které dokáže tuto nemoc zcela vyléčit. Protože do této chvíle bohužel často říkali rodičům, že léčba neexistuje. Jen představa být takovým rodičem je zdrcující.
„V roce 2017 jsme si s rodiči Vian řekli, že uděláme vše pro to, aby se informace o operaci co nejvíce rozšířila. I záchrana jediného dítěte bude za naše úsilí stát,“ ohlíží se za minulostí s odhodláním do budoucnosti žena, která vrací rodičům naději a dětem život.
